植入人工電子耳心路歷程
杜雅芳 / 2005.11.10 植入電子耳
近年來我因耳疾疼痛常跑醫院看門診，由於屬於漸進式聽損，聽力亦會惡化，故今年常跑醫院做檢查及評估，直到一切都沒有問題便於2005年11月10日在馬偕醫院植入人工電子耳。
我是在三重埔長大的孩子。在三重居住28年，由於家中小孩多且年齡也逐漸增長，所以在93年搬出三重並與二姊居住士林，直到94年初仍未遷出三重戶口。猶記得今年五月先在台北縣申請人工電子耳補助，不過因台北縣申請人工電子耳補助一案規定較嚴肅，有三條補助管理規則說明：一、零到六個月先天性嬰兒為優先考慮之資格；二、六個月到三歲幼兒為次考量；三、經配載助聽器5年內使用不佳者，也須在5年內植入人工電子耳。
對於此三條申請補助管理規則前兩項還可以認同，但是對於第三項卻覺得這幾乎抹殺了聽障人爭取申請補助的權利。據了解，聽障人也許為後聽性之因素而經其配戴助聽器，也不知尚須在5年內使用不佳者須植入人工電子耳，對於此項之補助標準則對聽障人有些無奈與不公。
在台北縣申請補助無成，故於6月份時遷出三重戶口到台北市，而台北市政府於4月及8月共有兩梯次申請人工電子耳的補助計畫，為了能趕上8月份的補助標準名額，故又再度往返馬偕醫院，請為我執刀的林鴻清醫師再重新幫我開植入電子耳之證明，再與姐姐親自跑市政府與承辦人員面對面懇談對於植入電子耳的決心。
人工電子耳對極重度障礙的我有很大的幫助，由於林醫師有告知我若30歲未開刀，我的聽力會持續惡化，且年齡也正值而立之年，對於往後也是個未知數，與其往後開刀的成功機率與現今成功機率80%以上相較，於是我選擇了今年去面對開刀的決意。
但人工電子耳的手術高達70多萬，對小康家庭而言是一筆龐大的費用，如此在醫院裡除了術前檢查及評估外，也需要與醫院的社工師進行面談。那時馬偕醫院的社工了解家中的經濟後，很肯定的問我一句話：『你確定要開刀嗎？』我也很肯定的回答：『我要開刀，因為我已經快30歲了，以後聽力會持續惡化，往後人生也是個未知數，我想，在聽不到的狀況下要在社會上立足是很難的，爸媽年紀也大了，由於我還要負擔家中經濟，我必須要對往後的路程計畫及去邁進，所以我要開刀。』
當時堅決的心情籠罩整個心境，與社工師懇談時淚眼婆娑控制不了自己的情緒，我們姐妹倆就這樣互相鼓勵及一度無法自拔的哭泣。然而這也是我人生中最大的選擇，也開啟了我將面臨電子耳手術的到來。
94年10月初收到台北市政府公文來函，說明申請電子耳補助一案已核准通過，心裡一則以喜一則以憂，喜的是，通過台北市社會局的核准，也馬上跟林醫師說這個好消息。然而我以為手術會安排在11月底或12月初，但林醫師安排在11月10日動手術，剩下不到一個月的時間就要動手術了，那時的心境很難挨，這也是我所說的憂喜參半的感覺。
隨著手術日期接近，心裡的不安與恐懼也隨之擴大。每天幾乎沒有什麼胃口吃飯，由於我手術日期為11月10日，工作也做到11月8日，不過我仍為交接職務而持續忙碌，直到11月9日住院時我才開始請兩個月的病假。
住院的第一天我懷著害怕與不安的心情在醫院度過，所幸有姐姐在醫院陪伴，許多朋友也相繼打電話來鼓勵，讓我在朋友給的溫暖中度過了緊張與害怕的心境。這天晚上我的主治醫師林醫師前來幫我加油打氣及鼓勵我要放鬆心情。我想，有林醫師這樣有愛心的醫生，對病人來說除了給予信任外也是我們身為病人最大的福氣。
第二天是我的手術日期，早上8點護士來告知8點半就要進手術房，9點要動手術，在這段時間有很多朋友頻頻傳簡訊來給我打氣，公司同仁也打電話來問我開刀了嗎？此時覺得有朋友們的鼓舞真的好窩心，也讓自己鼓起勇氣走向手術室，雖然眼裡不爭氣的想哭，可是想想這是我自己所選擇的路，我要勇敢堅強的面對手術的到來！
林醫師除了在住院第一天有來給予關懷外，在我進手術房時等候開刀時，林醫師也來跟我說說話，那時我的心情已經緊張到六神無主及害怕不安，也不知道林醫師在跟我說什麼，本來林醫師想在我聽不懂的情況下找筆和紙來跟我交談，但礙於開刀時間的緊迫，也就沒有與我筆談，但我想林醫師是要叫我放鬆心情不要緊張之類的話吧！
上了手術台就有麻醉醫師來告知麻醉藥的情況，也在我聽不清楚的情況下，麻醉醫師將口罩拿下細心的放慢講話速度，我讀著唇語解出：『不要緊張，等會麻醉藥打下去你就會慢慢的睡著，放鬆心情喔』。我體會到醫院人員不止只有醫師很貼心，連醫護人員也讓人備感窩心，就這樣眼皮漸漸的沉重我也進入睡覺階段。
手術進行了6個多小時我也慢慢的醒過來，當我醒過來時我忘記我在醫院開刀，由於麻醉藥尚未退的關係，我在迷迷糊糊中說了我醒來的第一句話，我說：「我頭好暈喔」。甚至還舉起掛著點滴的左手轉圈圈，當時我以為我只是睡了一個很久的覺也做了一個夢，就像平常的作息般沒有什麼感覺，直到了我慢慢看了四周後也看了天花板，怎麼覺得好像是電視裡的手術室那種情境？有手術燈耶？一時之間我竟然忘了我在開人工電子耳，直到了記憶漸漸回來後終於記起了人工電子耳的手術已開好了，心中吶喊著現在幾點了？我又開了多久了？我家人呢？我是誰？對了，我叫雅芳，我家有誰？誰陪我開刀？我幾歲？我的記憶也慢慢回想起來！
當護士把我推到手術恢復室時，經過走道聞到飯香的味道，心想現在應該是中午12點吧？我應該開了3小時吧，直到朦朧中看見二姊為我擔心的臉龐在看見我出來後鬆懈的表情時，以及我看到小弟與護士站在病床旁時，我的眼淚又不爭氣的流下了；淚流滿面的看著家人為我擔憂的神情，以及因為家人而讓自己有了一絲的溫暖。然後我問二姐現在幾點了，我開多久了？二姐就跟我說現在3點多了，也就是說從9點的手術進行到下午3點多的手術，歷經了6個多小時。我想這長達6小時的手術，換了哪位家屬一定也無法安心的。相對的，換來的應該是滿臉擔憂的神情與支撐不住的體力。那天下午一開完刀便看到幾位朋友在病房等候，有人還在工作中翹班而來，這時心中滿滿的感恩！有這些朋友的關懷真的是人生中最大的福氣。
開刀後麻醉藥也漸漸退去，不過卻換來傷口的疼痛，頭部裝入電子耳植入器後總覺得沒有辦法平衡，右側開刀右側頭部就偏歪，一切的不舒服我想也只有本人才可以體會出的。除了頭部的傷口疼痛外，每當我打嗝時就可感覺到植入器的電極線正好觸碰到內耳，就像刺痛的感覺，不過林醫師說這是屬於正常現象，往後手術慢慢復原，這刺痛的感覺也會消失。然而我一直告訴自己，我一定堅強及勇敢，一切的疼痛我都要忍耐，畢竟這是我自己選擇的路，我就要去接受開刀後所帶來的疼痛及一些不方便，我一定會走過這疼痛的日子。
住院一個禮拜後就出院回到家中休養，由於頭部仍然會暈眩，再加上頭部的傷口不能碰到水，所以出院後兩個星期都沒有洗頭髮，雖然會很癢但仍需要忍耐，直到出院後的兩個星期回醫院做第一次檢查，當時要照X光，檢查電子儀器的位置如何，一切都沒有問題後就要等待開頻日子的到來。
我們不僅期望手術成功也對開頻寄予厚望，對人工電子耳植入者而言是一項很大的期待，從手術後到開頻，大約要一個月的等待時間，但由於我的復原狀況不錯，所以林醫師在手術後的第三個禮拜進行開頻。等待開頻的日子，說真的，害怕大於緊張，但想想，眾人所望的手術已經成功接下來就是開頻，加上信任林醫師的專業，何不讓自己放鬆心情去面對開頻的時刻呢？
我們都不了解如何進行開頻，成效也是個未知數，所以面對開頻也充滿著緊張。但在開頻時醫院的聽力師會叫你不要緊張，而後在外部語言處理器與內部頻道連接起來進行電流調整。起初測試對聲音的反應，測試自己是否有聽到聲音，而後再進行適合的電流調頻。就這樣測試了將近40分鐘後，我終於聽到聲音了，這種聲音猶如我們測試聽力檢查時的聲音一樣，但唯一不同的是，聽的聲音有如我們環境中微小(即是高頻音域)的聲音，聽起來不會很刺耳反倒是很輕柔的聲音。
在開頻後真的可以聽到很多的聲音且跟助聽器聽起來是不一樣的，每當一聽到新的聲音時自己就格外的興奮，就好像人生在學習一個字彙時，當你了解這字彙是什麼意思時，聽的範圍也就更寬闊了。但我看過一本『寂靜之外』這本書，大意是說：聽障人與聾人文化的差別，有段話讓我印象深刻：『聽的到，不一定代表聽的清楚』，也就是說，聽得到聲音也不一定了解說話的內容。聽得到或聽不到，並不是一個『客觀』的事實，因為植入電子耳後還需要一連串的聽語復健，並且要從心學習解讀新聲音的訊息』。這也是在說明聽得到也要聽清楚了解說話的內容才是真正的開頻成功！
在開頻後的某天坐捷運時我竟然聽到了“忠孝復興站”的廣播語音。以往坐捷運或大眾工具時由於過吵我幾乎都不開助聽器，即使掛在耳朵上也沒有去開啟，所以我幾乎都是在無聲的世界中坐交通工具的，然而就在坐捷運時聽到廣播站名，那時的心情真的很感動，結果也興起了我練習聽站名的興趣。
其實從開頻後回家也對著電視練習聽聲音，起初我聽到的聲音是從卡通裡有人關門的聲音及一位小妹妹在剪指甲做的音效都聽到了，當時就覺得這是一個很棒的感覺。然後再持續的去聽一些廣告的內容及連續劇的聲音，廣告有些小段的字幕就去學習聽那些字幕，有些廣告沒有任何文字就聽的模模糊糊的；然後就連鍵盤打字及動滑鼠的聲音也可以聽的很清晰；還有在輸入手機的聲音時都可以聽到按手機的聲音，我想這已經是很不錯的開頻後的“首聽”之經驗囉！所以每當聽到新的聲音時就格外的興奮。
在這之後我也開始訓練去聽平日生活環境的聲音，如音樂或是電話聲及電鈴聲，除了電視機的字幕讓自己訓練聽能外，也與家姐通電話訓練聽電話的內容，尤其聽故事也可讓自己去了解故事的內容讓自己訓練聽力。這些都與戴助聽器有很大的差別，而我現在依舊在馬偕進行術後聽語復健，由於將近10年沒有聽到聲音，聽語復健就會有點困難，但相對的我已經很感恩了。
曾經在某場研討會裡認識了家有聽損兒的媽媽，與她了解植入人工電子耳後的歷程，小朋友從小就聽不到任何聲音，在3歲時便植入電子耳，而小朋友從小失去了聽力便在語言學習上有了很大的障礙，但現在這位小朋友語言表達清晰講話發音也很標準，如此相較下我已經很幸運也很感恩了。
在醫院進行聽語復健，由馬偕陳曉屏聽力師幫我聽能訓練，由於我講話還算標準，但語調都是平音沒有隨著聲調起音，但若說話太快也會讓人聽不清楚，故現階段我先從注音符號開始學習，別看注音符號，這可是很大的學問說，如：如何區分ㄅㄧ、ㄆㄧ，ㄅㄚ、ㄇㄚ..，如何去把這些音唸正確也是很重要的。誠如我們帶著助聽器時真的很難分辨這些音，也常常會聽錯語意。
我尚未開刀前有讓師大特教系作為聽語訓練的個案對象，因我已是極重度的障礙，雖帶著助聽器但效果仍有限，不過我很高興極重度障礙的我仍有人願意作聽語訓練。在師大做訓練與在醫院做聽語復健是不一樣的，師大訓練是在尚未開刀前藉著戴助聽器為訓練，再加上極重度障礙與人對談極困難，也藉讀唇語了解語義，而醫院聽語復健陳曉屏聽力師則是訓練我從注音符號開始學習，也慢慢去分辨符號的差別。
如在師大特教系訓練時我們會藉由字卡的句子去加強分辨，如你的爸爸叫什麼名字？但我們戴著助聽器加唇語卻把爸爸聽成媽媽，也可以說爸爸媽媽是聽不出來的。唇語有時候也會讓人誤解其意，如水餃&睡覺；形狀&星座；工程&紅色；桌子&鍋子….等等不記其數。如果我們有手語輔佐其意就不會有落差性，但
身邊會手語的人很少，所以能正確了解其意會有很大的差別。
而在醫院聽語復健，陳曉屏聽力師會從注音教你唸正確的音，如：ㄅ→不吹氣，聲帶振動強，ㄆ→吹氣，聲帶振動弱，而後再ㄅㄚ；ㄆㄚ，此時你學過聽語復健後真的會了解到平日我們說話的音與音調真的有很大學問在，能從中了解你的音是否標準，也可以加強你的音調、聲韻，這也是我聽語復健後最棒的心得感想。
自從植入電子耳後也成了電子耳一族，雖是新人上路，也常請教小草有關電子耳的問題，所以我很感謝小草，也很感謝我的朋友施宏錡(人工電子耳植入者)給於莫大的鼓舞。現在植入電子耳後很多的新事物尤其是可以清楚的聽到對方講話的內容與了解其意，就會發現當初選擇開刀的心、這決意的心，即將開啟新的人生！以往總是崎嶇不平的走著，現在我可以大聲的說往後的路是平坦的，路途等著我去擴展，我想這是最大的感恩。
雅芳於2005/4/29 接受優秀身心障礙勞工表揚